Actividades Fundación AHUCE
Escuela de padres de menores con osteogénesis imperfecta y profesionales - lunes, 28 de mayo de 2018
Fundación AHUCE (www.fundacion.ahuce.org) llevará a cabo el próximo 02 de junio en la ciudad de Málaga la primera edición de su “Escuela de padres de menores con osteogénesis imperfecta  y profesionales”


El objetivo principal de dicha sesión formativa es formar a los padres de los menores con osteogénesis imperfecta a nivel multidisciplinar ofreciéndole pautas para el  manejo de los menores, recursos y habilidades que posibiliten el crecimiento integral de sus hijos y del grupo familiar. Conoceremos también los tratamientos medicamentosos actuales destinados a la población pediátrica con osteogénesis imperfecta.


Para ello contaremos con profesionales de varias disciplinas (endocrinología pediátrica, fisioterapia y psicología).


La formación es gratuita, pero es necesaria la inscripción previa ya que las plazas son muy limitadas:

https://goo.gl/forms/cxDppJFJebzLOBYG2




La osteogénesis imperfecta comprende un grupo genéticamente heterogéneo de enfermedades hereditarias caracterizadas por baja densidad ósea y riesgo elevado de fracturas. La prevalencia de OI está estimada en 1/15000-20000 siendo una de las displasias esqueléticas más frecuentes. Los pacientes diagnosticados con OI presentan un fenotipo variable que fluctúa desde manifestaciones clínicas leves con escaso número de fracturas, hasta individuos con deformaciones óseas graves, múltiples fracturas e incluso letalidad neonatal. 
GRUPOS DE AYUDA MUTUA - viernes, 10 de junio de 2016

GRUPOS DE AYUDA MUTUA PARA AFECTADOS POR OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA Y SUS FAMILIARES

Consiste en la creación de numerosos grupos  utilizando como principal herramienta las aplicaciones de videoconferencia. Se organizarán grupos de un máximo de 4 personas, llegando a formar tantos grupos como sea necesario para atender a las personas que lo soliciten. Nuestro objetivo es que cada persona interesada, con independencia del lugar en que resida y de los medios de los que disponga, pueda participar y beneficiarse de esta experiencia

INSCRIPCIONES :

PACIENTES ADULTOS CON OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA: http://goo.gl/forms/9eeholL2Use50FoG3

FAMILIARES DE MENORES  CON OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA: http://goo.gl/forms/7WZcBVCRVfCy4kMz1

Más información en:

Email: info.fundacion@ahuce.org / psicologia.fundacion@ahuce.org

Teléfono: 663299955

    
 
BOLETÍN ACTIVIDADES FUNDACIÓN AHUCE ABRIL 2016 - lunes, 25 de abril de 2016
TALLER ARTÍSTICO INFANTIL PARA MENORES CON EERR. - sábado, 26 de marzo de 2016


Desde la Fundación AHUCE tenemos el placer de invitaros a un taller artístico infantil, que se celebrará el día 30 de abril a las 10:30 en la ciudad de  Valencia.
Dicho taller se enmarca dentro de las actividades de conmemoración del 6 de mayo, día internacional de la osteogénesis imperfecta.

El arte es uno de los vehículos más entretenidos y eficaces para comunicarse y aprender, especialmente para los más pequeños. Utilizando técnicas como la pintura, los cuentos y el collage trataremos temas como la diversidad, la tolerancia y la empatía. Todo ello de una manera amena y creativa, para pasar una divertida mañana de sábado.
El taller está destinado a menores afectados por enfermedades de baja prevalencia  y sus familiares.

Los objetivos básicos del taller son:
- Facilitar la expresión personal a través de medios no verbales como  el dibujo, la pintura, el collage y otras técnicas provenientes del mundo de las artes plásticas.
-  Proponer dinámicas de autoexploración y autoconocimiento.
- Fortalecer la comunicación y la colaboración en el grupo.
- Reflexionar creativamente sobre la diversidad y  fomentar la  aceptación de la misma.

Localización: SEDE DE LA FUNDACIÓN AHUCE C/ En Sanz nº5  puerta 1, Despacho 5, 46001, Valencia.

Fecha: 30 de abril del 2016

Horario: de 10:30 a 12:30

Impartido por:

Rubén Muñoz (Psicólogo)
Chiara Sgaramella (Licenciada en Bellas Artes)

Destinado a niños afectados por enfermedades de baja prevalencia y familiares
Entrada gratuita. Plazas limitas. Inscripción obligatoria en:

http://goo.gl/forms/UneyOpJdCA
 
Puedes solicitar más información en el email psicologia.fundacion@ahuce.org / info.fundacion@ahuce.org o en el teléfono 663299955 
III Escuela de fisioterapia para padres y cuidadores - lunes, 22 de febrero de 2016


El próximo 12 de marzo en la ciudad de Madrid se llevará a cabo la III Escuela de fisioterapia para padres y cuidadores de menores afectados por osteogénesis imperfecta.

Dicho taller se va a llevar a cabo gracias a  a la subvención obtenida con la II Convocatoria del Fondo Solidaridad Carrefour (Ayudas Osos PreciOsos), obtenida por la FUNDACIÓN AHUCE y será impartido por Miguel Rodríguez Molina, fisioterapeuta de AHUCE. ENTRADA GRATUITA.

Los objetivos planteados en de dicha escuela de padres serán:

Formar a progenitores de afectados de OI sobre el desarrollo motor infantil.
Empoderar a progenitores de afectados de OI en materia de osteogénesis imperfecta y
su manejo, recursos y habilidades que posibiliten el crecimiento integral de sus hijos y
del grupo familiar.
Facilitar ejemplos de ejercicio terapéutico para realizar con los menores.
Capacitar  a  progenitores  de  afectados  de  OI  en  la  intervención  en  situaciones  de
urgencia.
-  Abrir espacios de reflexión sobre situaciones cotidianas y sobre los criterios básicos de
funcionamiento del grupo familiar.

FECHA DE REALIZACIÓN
: 12 DE MARZO 2016

LUGAR:
Residencia de COCEMFE 
•    Calle de Eugenio Salazar, 2, 28002 Madrid

HORARIO:
Mañana 10:00 /14:00
Tarde  16:00 / 18:00

Las plazas son limitadas y las inscripción obligatoria en el siguiente enlace: http://goo.gl/forms/admJnIsi7h

 

C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org