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Asociación Nacional de Huesos de Cristal. Osteogénesis imperfecta

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CONVENIO FUNDACION AHUCE Y UNIVERSITAT
El pasado 19 de noviembre, la Fundación AHUCE firma un convenio de colaboración con la Universidad de Valencia, para promover la investigación de la osteogénesis imperfecta.


El acto de la firma ha contado con la presencia de la rectora de la Universitat de Valencia, Mª Vicenta Mestre; la secretaría general de la Universidad , Mª Elena Olmos; el secretario de la Facultad de Medicina, Luis Aparicio; el presidente de la Fundación Ahuce, Gerardo Muñoz; la directora de la Fundación Ahuce, Julia Piniella; el profesor de la Universidad, José Francisco Soriano; y el investigador principal y psicólogo de la Fundación AHUCE, Rubén Muñoz.


La rectora Mª Vicenta Mestre ha afirmado que 'es una satisfacción poder firmar convenios como éste que tienen detrás una realidad de personas a las que se puede ayudar'. Además, ha querido destacar que una de las misiones de la Universitat es la transferencia a la sociedad y abrir vías de investigación que reviertan en mejorar la calidad de vida de las personas ha de ser uno de los pilares de nuestra institución'.


El presidente de la Fundación Ahuce, Gerardo Muñoz, agradeció el apoyo y respaldo recibido por la Universidad para la firma de este convenio, ya que permitirá evaluar la frecuencia y el dolor de esta patología y mejorar la calidad de vida, no solo de las personas afectadas, sino de sus familias.


El convenio firmado entre las dos instituciones establece las bases para la colaboración de los profesores de la Universidad, José Soriano y Vicente Monsalve, con la Fundación Ahuce para el desarrollo del proyecto 'Dolor crónico en adultos afectados de osteogénesis imperfecta y su relación con la personalidad, valoración, afrontamiento y calidad de vida. Un estudio descriptivo'.


La osteogénesis imperfecta, es una de las displasias óseas más frecuentes. Se trata de una enfermedad congénita, crónica e incurable. Afecta a 1 de cada 15.000 personas en el mundo, calculándose que en España hay unos 3.000 afectados.


Las personas con osteogénesis imperfecta, mayores de 18 años, independientemente de donde residan pueden formar parte del estudio. Tan solo tienen que cumplimentar el link habilitado para ello:
 

LA FUNDACIÓN AHUCE FIRMA UN CONVENIO DE COLABORACIÓN


El pasado 13 de diciembre, D. Gerardo Muñoz Fernández, presidente del patronato de Fundación AHUCE , y el Ilmo. Sr. D. Ignacio Lizasoaín Hernández, Vicerrector de Política Científica, Investigación y Doctorado de la Universidad Complutense de Madrid, firmaron un convenio de colaboración para promover la investigación de la osteogénesis imperfecta, patología de baja prevalencia que afecta en torno a unas 2500 personas en España.  
La donación inicial de 5000 euros contribuirá a financiar el proyecto de investigación: “Contribución de las repercusiones orales y craneofaciales al diagnóstico actual de la Osteogénesis Imperfecta y a su modulación terapéutica”, realizado por el equipo investigador que dirige el  Dr.Joaquín de Nova García, Profesor Titular de Universidad del Departamento de Estomatología IV de la Facultad de Odontología de la UCM. 
La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología que pertenece al grupo de las  enfermedades raras, caracterizada por una formación inadecuada del tejido óseo. Los huesos de los afectados son muy frágiles y se fracturan con facilidad. Esta es una de las razones por las que a la patología se la ha denominado vulgarmente “enfermedad de los huesos de cristal”. Existen otras manifestaciones, como baja estatura, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición y problemas de visión, escoliosis , dentinogénesis imperfecta (DI) y dolor crónico.  
La Fundación AHUCE (www.fundacion.ahuce.org)  es una entidad que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares. Entre sus objetivos se encuentra  mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, así como promover , financiar y difundir la investigación de la OI.


  

Donación Sant Joan de Deu



El pasado 01 de abril del 2017 la Fundación AHUCE (www.fundacion.ahuce.org) realizó una donación a la FSJD para fomentar el desarrollo del proyecto RareCommons (www.rarecommons.org/es) , proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños y en el que está incluido el estudio de la osteogénesis imperfecta.

La donación, cuya cuantía asciende a 5000 euros fue entregada por D.  Gerardo Muñoz  Fernández, presidente del patronato de la Fundación AHUCE y Dña.  Ana María Bueno Sánchez, presidenta del comité científico de la Fundación AHUCE.
Dicha donación, trabaja unos de los objetivos de la Fundación AHUCE como es fomentar y promover la INVESTIGACIÓN de la osteogénesis imperfecta.

Fundación AHUCE

¿Qué es la Fundación AHUCE?

La Fundación Ahuce es una entidad jurídica legalmente reconocida que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares. Para lograr sus objetivos de mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, la Fundación Ahuce colabora de forma permanente con  la asociación AHUCE.

La Fundación Ahuce está regida por un patronato. El patronato lo componen los miembros de la junta directiva de la asociación AHUCE (www.ahuce.org). El Patronato de la Fundación AHUCE establece conciertos, convenios y programas de colaboración con personas jurídicas para desarrollar actividades y obtener prestaciones en favor de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares.

Para el logro de sus fines, la Fundación AHUCE canaliza actualmente todas las actividades de documentación y cooperación internacional de la asociación AHUCE. La Fundación AHUCE busca la cooperación con entidades nacionales y extranjeras del ámbito de la discapacidad, de las enfermedades raras y de la osteogénesis imperfecta, con objeto de alcanzar su objetivo de contribuir a la mejora de la calidad de vida de todas las personas que viven con osteogénesis imperfecta.


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Un donativo, por pequeño que sea, es mucho

Significa que cada persona aporta lo que puede a una acción social como la nuestra. Con tu donativo queremos poner en marcha proyectos de investigación y divulgación de la patología. Es mucho lo que queda aún por hacer.

Si aún no nos conoces, visita nuestra web, llama y pregúntanos: estaremos encantados de poder hablar contigo y contarte todo lo que desees saber sobre la osteogénesis imperfecta y sobre nuestra Fundación Ahuce.

Si quieres hacer un donativo, puedes hacerlo de la siguiente manera:

a través de nuestra cuenta en CAIXABANK, S.A.: Titular: Fundación AHUCE

Número de Cuenta I.B.A.N: ES52 2100 5518 7321 0013 0228

 

Importante: Para facilitarte la desgravación fiscal, has de enviarnos por correo electrónico a info.fundacion@ahuce.org  o por correo ordinario a nuestra dirección (Av. del Baró de Càrcer nº 48 Planta 8º Despacho 8P. 46001 Valencia) el justificante de pago con tu nombre, apellidos, razón social y NIF (DNI, NIF o NIE). Muchas gracias por colaborar.


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