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Asociación Nacional de Huesos de Cristal. Osteogénesis imperfecta

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III Carrera del Toro


Nota de prensa (Descargar)

El próximo sábado 1 de julio se llevará a cabo la III Carrera del Toro , con salida y llegada en la plaza Pare Camps de Es Mercadal. En Menorca.
Este año el 100% de la recaudación se entregará a la Fundación AHUCE (https://www.fundacion.ahuce.org) para financiar un proyecto de investigación de terapia génica basado en la tecnología CRISPR-Cas9 que llevaran a cabo los grupos de investigación del CIBERER, abriendo esperanzas para el desarrollo de terapias avanzadas para los pacientes con osteogénesis imperfecta.
Se podrá participar eligiendo entre tres circuitos posibles:
  • CIRCUITO INFANTIL (400M.) PARA MENORES DE 10 AÑOS Y USUARIOS DE SILLAS DE RUEDAS, CON SALIDA A LAS 18.30H
  • CIRCUITO VERDE (4.7KM.) QUE INCLUYE APROXIMADAMENTE LA MITAD DE LA SUBIDA A MONTE TORO, CON SALIDA A LAS 19.30H
  • CIRCUITO ROJO (7.2KM) QUE SUPONE SUBIR HASTA LA CIMA DE MONTE TORO Y VOLVER AL PUNTO DE PARTIDA, CON SALIDA A LAS 19.30H
Las inscripciones se podrán hacer anticipadamente a través de la plataforma web http://www.elitechip.net a un precio de 5 euros para menores de 10 años y de 10 euros para el resto. Las inscripciones que se hagan el mismo día de la prueba tendrán un precio de 5 euros para menores de 10 años y de 15 euros para el resto. Este precio incluye los derechos de participación, avituallamiento. Seguro, camiseta técnica de la prueba y una mochila con diferentes obsequios para el participante.
La recogida de dorsales será el mismo día de la carrera a partir de las 17.00h en la plaza Pare Camps.
A las 18.30h se harán ejercicios de calentamiento dirigidos por el equipo de Biosport Menorca y también habrá música, animación sorteos y Servicio de bar en la misma plaza.
Los participantes dispondrán de guarda-ropa, duchas y WC.

FONDO SOLIDARIO FUNDACIÓN AHUCE


FONDO SOLIDARIO FUNDACIÓN AHUCE
I CONVOCATORIA BONOS DE FISIOTERAPIA PARA MENORES CON OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA

La Fundación AHUCE lanza la I convocatoria de bonos de fisioterapia destinados a menores con osteogénesis imperfecta con edades comprendidas entre los 0 y 21 años.

¿A QUIEN SE DIRIGEN?

Las solicitudes de ayudas individuales están dirigidas a menores de 21 años afectados por osteogénesis imperfecta.

Las solicitantes deberán cumplir con los siguientes requisitos:
- Ser menor de 21 años afectado por osteogénesis imperfecta.
- Residir en territorio español

Bases AQUÍ

Solicita tu ayuda a través del siguiente link:

https://goo.gl/forms/1iwNToZvSdpY2lGD3


Más información en:
Teléfono : 663299955
Email: info.fundacion@ahuce.org

Donación Sant Joan de Deu



El pasado 01 de abril del 2017 la Fundación AHUCE (www.fundacion.ahuce.org) realizó una donación a la FSJD para fomentar el desarrollo del proyecto RareCommons (www.rarecommons.org/es) , proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños y en el que está incluido el estudio de la osteogénesis imperfecta.

La donación, cuya cuantía asciende a 5000 euros fue entregada por D.  Gerardo Muñoz  Fernández, presidente del patronato de la Fundación AHUCE y Dña.  Ana María Bueno Sánchez, presidenta del comité científico de la Fundación AHUCE.
Dicha donación, trabaja unos de los objetivos de la Fundación AHUCE como es fomentar y promover la INVESTIGACIÓN de la osteogénesis imperfecta.

Fundación AHUCE

What is the AHUCE Foundation?

The AHUCE Foundation is a legally recognized entity that works for people with OI and their families. To achieve its objectives of improving the quality of life, social integration, access to education and the labor market for people affected by Osteogenesis Imperfecta, AHUCE Foundation collaborates permanently with the AHUCE association.

The AHUCE Foundation is governed by a board. The board is composed of members of the board of the association AHUCE (www.ahuce.org). The Board of the Foundation establishes AHUCE´s concerts, conventions and collaborative programs with companies to develop activities and obtain benefits for people with OI and their families.

AHUCE currently channels all documentation activities and international cooperation AHUCE association, in order to achieve its goal. The AHUCE Foundation seeks cooperation with domestic and foreign entities in the field of disability, rare diseases and Osteogenesis Imperfecta, to improve the quality of life of those living with OI.


Colabora con la Fundación AHUCE

Every donation counts!

Every person contributes what they may to a cause like ours! With your donation we implement research projects and dissemination of pathology, and there´s still much more that remains to be done. If you don´t already know about us, visit our website, call and ask us we will be happy to talk to you and tell you everything you want to know about osteogenesis imperfecta and our AHUCE Foundation.

If you want to make a donation, you can do as follows:

Through our account CAIXABANK, SA: Title: Foundation AHUCE

Account Number IBAN: ES52 2100 5518 7321 0013 0228

 

Important: To ease the tax relief, you must email us ainfo.fundación@ahuce.org or by post to our address (C / San Ildefonso, 8-under, 28012 Madrid) the payment receipt email with your name, surname , social and NIF reason (DNI, NIF or NIE). Thank you very much for helping.


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29 de febrero día mundial de las ER



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