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Asociación Nacional de Huesos de Cristal. Osteogénesis imperfecta

Logo Mi grano de arena


Loteria Navidad
¡Ya esta disponible la lotería de navidad!
Este año como novedad hay disponibles décimo y participaciones
Adquiriendo tu décimo, colaboraras con la #Investigación de la osteogénesis imperfecta.
Solicita tu décimo o participación en info.fundacion@ahuce.org o en el teléfono 663299955.
¡No te quedes sin ellos!

III Carrera del Toro


Nota de prensa (Descargar)

El próximo sábado 1 de julio se llevará a cabo la III Carrera del Toro , con salida y llegada en la plaza Pare Camps de Es Mercadal. En Menorca.
Este año el 100% de la recaudación se entregará a la Fundación AHUCE (https://www.fundacion.ahuce.org) para financiar un proyecto de investigación de terapia génica basado en la tecnología CRISPR-Cas9 que llevaran a cabo los grupos de investigación del CIBERER, abriendo esperanzas para el desarrollo de terapias avanzadas para los pacientes con osteogénesis imperfecta.
Se podrá participar eligiendo entre tres circuitos posibles:
  • CIRCUITO INFANTIL (400M.) PARA MENORES DE 10 AÑOS Y USUARIOS DE SILLAS DE RUEDAS, CON SALIDA A LAS 18.30H
  • CIRCUITO VERDE (4.7KM.) QUE INCLUYE APROXIMADAMENTE LA MITAD DE LA SUBIDA A MONTE TORO, CON SALIDA A LAS 19.30H
  • CIRCUITO ROJO (7.2KM) QUE SUPONE SUBIR HASTA LA CIMA DE MONTE TORO Y VOLVER AL PUNTO DE PARTIDA, CON SALIDA A LAS 19.30H
Las inscripciones se podrán hacer anticipadamente a través de la plataforma web http://www.elitechip.net a un precio de 5 euros para menores de 10 años y de 10 euros para el resto. Las inscripciones que se hagan el mismo día de la prueba tendrán un precio de 5 euros para menores de 10 años y de 15 euros para el resto. Este precio incluye los derechos de participación, avituallamiento. Seguro, camiseta técnica de la prueba y una mochila con diferentes obsequios para el participante.
La recogida de dorsales será el mismo día de la carrera a partir de las 17.00h en la plaza Pare Camps.
A las 18.30h se harán ejercicios de calentamiento dirigidos por el equipo de Biosport Menorca y también habrá música, animación sorteos y Servicio de bar en la misma plaza.
Los participantes dispondrán de guarda-ropa, duchas y WC.

FONDO SOLIDARIO FUNDACIÓN AHUCE


FONDO SOLIDARIO FUNDACIÓN AHUCE
I CONVOCATORIA BONOS DE FISIOTERAPIA PARA MENORES CON OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA

La Fundación AHUCE lanza la I convocatoria de bonos de fisioterapia destinados a menores con osteogénesis imperfecta con edades comprendidas entre los 0 y 21 años.

¿A QUIEN SE DIRIGEN?

Las solicitudes de ayudas individuales están dirigidas a menores de 21 años afectados por osteogénesis imperfecta.

Las solicitantes deberán cumplir con los siguientes requisitos:
- Ser menor de 21 años afectado por osteogénesis imperfecta.
- Residir en territorio español

Bases AQUÍ

Solicita tu ayuda a través del siguiente link:

https://goo.gl/forms/1iwNToZvSdpY2lGD3


Más información en:
Teléfono : 663299955
Email: info.fundacion@ahuce.org

Donación Sant Joan de Deu



El pasado 01 de abril del 2017 la Fundación AHUCE (www.fundacion.ahuce.org) realizó una donación a la FSJD para fomentar el desarrollo del proyecto RareCommons (www.rarecommons.org/es) , proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños y en el que está incluido el estudio de la osteogénesis imperfecta.

La donación, cuya cuantía asciende a 5000 euros fue entregada por D.  Gerardo Muñoz  Fernández, presidente del patronato de la Fundación AHUCE y Dña.  Ana María Bueno Sánchez, presidenta del comité científico de la Fundación AHUCE.
Dicha donación, trabaja unos de los objetivos de la Fundación AHUCE como es fomentar y promover la INVESTIGACIÓN de la osteogénesis imperfecta.

Fundación AHUCE

¿Qué es la Fundación AHUCE?

La Fundación Ahuce es una entidad jurídica legalmente reconocida que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares. Para lograr sus objetivos de mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, la Fundación Ahuce colabora de forma permanente con  la asociación AHUCE.

La Fundación Ahuce está regida por un patronato. El patronato lo componen los miembros de la junta directiva de la asociación AHUCE (www.ahuce.org). El Patronato de la Fundación AHUCE establece conciertos, convenios y programas de colaboración con personas jurídicas para desarrollar actividades y obtener prestaciones en favor de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares.

Para el logro de sus fines, la Fundación AHUCE canaliza actualmente todas las actividades de documentación y cooperación internacional de la asociación AHUCE. La Fundación AHUCE busca la cooperación con entidades nacionales y extranjeras del ámbito de la discapacidad, de las enfermedades raras y de la osteogénesis imperfecta, con objeto de alcanzar su objetivo de contribuir a la mejora de la calidad de vida de todas las personas que viven con osteogénesis imperfecta.


Colabora con la Fundación AHUCE

Un donativo, por pequeño que sea, es mucho

Significa que cada persona aporta lo que puede a una acción social como la nuestra. Con tu donativo queremos poner en marcha proyectos de investigación y divulgación de la patología. Es mucho lo que queda aún por hacer.

Si aún no nos conoces, visita nuestra web, llama y pregúntanos: estaremos encantados de poder hablar contigo y contarte todo lo que desees saber sobre la osteogénesis imperfecta y sobre nuestra Fundación Ahuce.

Si quieres hacer un donativo, puedes hacerlo de la siguiente manera:

a través de nuestra cuenta en CAIXABANK, S.A.: Titular: Fundación AHUCE

Número de Cuenta I.B.A.N: ES52 2100 5518 7321 0013 0228

 

Importante: Para facilitarte la desgravación fiscal, has de enviarnos por correo electrónico a info.fundacion@ahuce.org  o por correo ordinario a nuestra dirección (Av. del Baró de Càrcer nº 48 Planta 8º Despacho 8P. 46001 Valencia) el justificante de pago con tu nombre, apellidos, razón social y NIF (DNI, NIF o NIE). Muchas gracias por colaborar.


Membresía de la Fundación AHUCE

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29 de febrero día mundial de las ER



Video de las ER 2016

C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org